Klo Aihe
9:00 Avaussanat
Sari Sarkomaa, kansanedustaja, sosiaali- ja terveysvaliokunnan jäsen
9:10 Why patient-centred care and patient engagement are essential: experiences from the EU-funded project INNOVCare
Raquel Castro, Social Policy Director, EURORDIS (videoitu esitys)
9:30 Kansallisen ohjelman tilannekatsaus: mitä jatkokauden aikana on tarkoitus tehdä
Risto Heikkinen, erityissuunnittelija, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto, Harvinaiset-verkosto
Ritva Halila, ylilääkäri, STM
Kommenttipuheenvuoro ja keskustelua
10:10 Kahvitauko
10:30 European Reference Networks - from European to national collaboration
Victoria Hedley, Rare Disease Policy Manager, Newcastle University
11:00 Yhteistyöllä tuloksia harvinaissairauksien hoidossa
Päivi Salminen, lastenkirurgian erikoislääkäri, HUS ja Kasperi Kunttu, opiskelija
11:30 Eurooppalaiset osaamisverkostot – uusi toimintamuoto
Katariina Hannula-Jouppi, dosentti, ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, HUS
Sirkku Peltonen, dosentti, ihotautien ja allergologian erikoislääkäri, TYKS
12:00 Lounas
12:45 Osallisuuden vahvistaminen: mitä YK:n vammaissopimus linjaa?
Merja Heikkonen, pääsihteeri, vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunta VANE, STM
Henrik Gustafsson, lakimies, Invalidiliitto
13:30 Tarpeenmukaiset palvelut – hyvin toimiva palveluketju asiakkaan kannalta
Kokemuspaneeli ja keskustelua
14:10 Kahvitauko
14:30 Sairaalalääkkeet harvinaissairauksissa
Miia Turpeinen, arviointiylilääkäri, OYS
15:00 Järkeä harvinaissairauksien lääkkeiden korvausjärjestelmään
Heikki Ruskoaho, professori, HY
15:30 Harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tulevaisuuden näkymiä
Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL
16:00 Yhteenveto ja loppukeskustelu
Pasi Nevalainen, dosentti, endokrinologian erikoislääkäri, TAYS
kommenttipuheenvuorot